L'Institut de Recerca Sant Pau (IR Sant Pau) ha creat una nova línia de recerca sobre el sarcoma d’Ewing que estarà liderada pel Dr. Raúl Terés Lleida, la Dra. Ana Sebio García i la Dra. María Aguado Sorolla, investigadors del Grup d’Oncologia Clínica. Aquest projecte s’ha pogut dur a terme gràcies a la donació de més de 90.000 euros que va recaptar la família d’en Marc Riera i Castellà, pacient que va morir el novembre de 2022 a l’Hospital de Sant Pau amb només vint anys, a causa d'un sarcoma d’Ewing.

El novembre del 2023 la família i amics d’en Marc van organitzar l’Arriarem, una marxa i cursa solidària en la qual van participar més de 2.500 persones al municipi de Fontcoberta, on es van recaptar els diners que han permès impulsar la creació d’aquesta nova línia de recerca. Aquesta iniciativa va fer realitat un desig d’en Marc, i va mobilitzar gent d’arreu i va comptar amb la implicació d’institucions públiques i empreses que van donar suport a la causa. Tots els diners recaptats s’han destinat íntegrament a l’Institut de Recerca Sant Pau.

L'Hospital de Sant Pau, on es va tractar en Marc durant la malaltia, té una àmplia experiència en el tractament dels sarcomes des de fa més de 40 anys. Des de l'any 2015 està reconegut com a Centre de Referència Nacional (CSUR) i des de l'any 2017 forma part de la Xarxa Europea Euracan.

Un tumor que afecta principalment adolescents i joves

El sarcoma d'Ewing és un tumor infreqüent, amb una incidència en població caucàsica de 0,3 casos per 100.000 habitants/any. Suposa el tercer tumor ossi maligne més freqüent en humans, però en adolescents i adults joves -que són el grup poblacional amb major incidència- és el segon més freqüent, darrere de l'osteosarcoma. La mitjana d'edat al diagnòstic és de 15 anys, i afecta més el sexe masculí.

Aquest tumor es localitza principalment en les diàfisis dels ossos llargs com fèmur, tíbia o húmer (60%), seguit de pelvis, paret toràcica i columna (26%) i fins a un 20% són extraesquelètics.

Els símptomes clínics més habituals són el dolor ossi persistent, que pot arribar a despertar el pacient a la nit, o la coixesa prolongada i injustificada (en aquells que es localitzen a les extremitats inferiors o pelvis).

El tractament del sarcoma d'Ewing implica realitzar poliquimioteràpia i tractament local (cirurgia en la majoria dels casos, amb radioteràpia o sense, o radioteràpia quan la cirurgia no és factible). En aquells pacients amb tumors localitzats que no responen de manera adequada a la quimioteràpia, es fan altres tractaments com ara l’autotrasplantament de progenitors hematopoètics com a rescat.

Amb aquests tractaments s'aconsegueix la curació d'aproximadament de 2 de cada 3 dels pacients que debuten amb malaltia localitzada al diagnòstic. En aquells pacients que quan es diagnostiquen ja presenten la malaltia disseminada, la resposta inicial als tractaments sol ser molt favorable, però a llarg termini el pronòstic és ombrívol, amb una supervivència al cap de 5 anys del 25-40%. El pronòstic és especialment desfavorable en aquells pacients que presenten afectació de medul·la òssia, amb una supervivència mitjana d'aproximadament 1 any.

La importància de la qualitat de vida

La investigació en sarcoma d'Ewing s'ha centrat principalment a determinar les opcions terapèutiques més efectives i cercar nous tractaments que millorin el pronòstic d'aquests pacients, amb avenços destacables en l'última dècada. No obstant això, l'impacte sobre la qualitat de vida dels pacients que tenen tant el diagnòstic com, principalment, els tractaments, no està tan ben definit i això limita les opcions d'intervenció per part dels sistemes de salut per prevenir i intentar minimitzar aquests efectes negatius.

Un dels primers projectes que s’impulsaran en aquesta nova línia d’investigació serà precisament analitzar els efectes dels tractaments per al sarcoma d'Ewing sobre la qualitat de vida dels pacients tant a nivell físic, psicològic, funcional, laboral o estudis, econòmic, social, en l'àmbit reproductiu, entre d’altres.

Els efectes del tractament, tant a curt com a llarg termini en els llargs supervivents, no són prou coneguts. Això impedeix desenvolupar una estratègia òptima de cures que minimitzi tots aquests impactes i permeti als pacients mantenir la millor qualitat de vida possible tant durant el tractament com posteriorment.

Primer s’estudiarà la qualitat de vida basal dels pacients amb sarcoma d'Ewing i l'impacte que suposa sobre ella el diagnòstic, el tractament i les possibles seqüeles a llarg termini. Després, d'acord amb els resultats, es volen implantar estratègies a la pràctica clínica habitual que permetin optimitzar la qualitat de vida d'aquests pacients.