Estem davant un canvi radical pel que fa a l’abordatge de l’Alzheimer, sobretot amb l’arribada imminent de nous medicaments que, per primer cop,  poden modificar el curs de la malaltia i alentir la seva progressió. I cal estar preparats tant en l’àmbit sanitari com social per afrontar amb garanties aquesta nova etapa. Aquest ha estat un dels principals missatges de la trobada “Elias. Maragall. Alzheimer. Compartir per no oblidar”, celebrada al Recinte Modernista de Sant Pau. Tot i això, l’actriu catalana Carme Elias, diagnosticada fa quatre anys d’Alzheimer a l’Hospital de Sant Pau, afirma que “soc molt conscient que jo no arribaré a veure-ho i que no me’n podré beneficiar”.  

La trobada “Elias. Maragall. Alzheimer. Compartir per no oblidar”, ha comptat amb la intervenció de Carme Elias, pacient de Sant Pau, Cristina Maragall, presidenta de la Fundació Pasqual Maragall, i el Dr. Alberto Lleó, director del Servei de Neurologia de Sant Pau i responsable del seguiment de l’actriu catalana. També hi ha estat present l’alcalde de Barcelona, Jaume Collboni.

Durant l’acte els assistents han pogut veure un fragment del documental nominat als Goya ‘Mientras seas tú’ de la cineasta Claudia Pinto que encara no s’ha estrenat a l’Espanya i que ha estat seguint Carme Elias des que la van diagnosticar ara fa quatre anys.

Grans reptes immediats en l’abordatge de l’Alzheimer

Els casos d’Alzheimer, una malaltia que Carme Elias ha definit com a “perversa i subtil”, podrien arribar a triplicar-se l’any 2050 degut a l’envelliment de la població. Això planteja importants reptes de futur, però els experts també destaquen diversos factors que també són fonamentals de cara als propers anys i que suposaran un canvi radical. 

El primer, els avenços en el diagnòstic precoç de la malaltia, amb cribratges a partir de marcadors en sang, àmbit on Sant Pau és líder i referent mundial. “Existeix la idea que el diagnòstic precoç no és útil, perquè els tractaments actuals només actuen sobre els símptomes, però és cabdal per veure la progressió de la malaltia, i encara ho serà més a curt termini”, afirma el Dr. Lleó. Sobretot pel segon factor: l’aprovació a Europa i Espanya de nous medicaments que, per primer cop, poden modificar el curs de la malaltia i alentir la seva progressió.

Avui, aquests fàrmacs, explica el Dr. Lleó, “només estan aprovats als Estats Units, l’any vinent podrien estar-ho a Europa, però no serà fins al 2025, pel cap baix, que estaran autoritzats a Espanya. Tenen un cost elevat, cal administrar-los a un hospital i els pacients que rebin aquesta medicació hauran de fer-se ressonàncies magnètiques periòdiques per avaluar el tractament”.

Per això, cal preparar el sistema sanitari i social davant l’arribada d’aquestes noves teràpies. “I seguir apostant i avançant en la recerca”, segons la Cristina Maragall. “Estem davant una oportunitat que no podem perdre, però queda molta feina a fer”. 

“Fer públic el meu diagnòstic m’ha donat molta vida”

Tant Carme Elias, com Cristina Maragall i el Dr. Alberto Lleó han coincidit en destacar la importància de parlar sobre la malaltia. En el cas de l’actriu, “cal anar-ho assimilant, i al final, també m’ha portat coses bones, com poder-ne parlar obertament, escriure un llibre, gravar un documental...”. Per la seva banda, Cristina Maragall, destaca la importància de “prendre consciència de la malaltia, no només el pacient, sinó també la família, els amics...”.

Cal tenir en compte que els símptomes de l’Alzheimer poden ser molt diversos i diferents en cada pacient. “Primer, cal determinar si existeix un dèficit objectiu de memòria, i després fer les proves corresponents per confirmar o descartar el diagnòstic d’Alzheimer”, explica el Dr. Lleó. Perquè tot i que la pèrdua de memòria és el símptoma més conegut, també n’hi ha d’altres que poden aparèixer primer, com canvis en el caràcter o en l’estat d’ànim, desorientació, problemes en la parla, pèrdua de visió... “el 70% dels casos comencen amb pèrdues de memòria, però l’altre 30% pot començar d’altres maneres. La variabilitat entre pacients és molt gran”. 

En la trobada també s’ha parlat del paper clau dels cuidadors i la manca de recursos per fer front a les necessitats dels pacients. “Es calcula que les famílies dediquen 70 hores a la setmana i 30.000 euros l’any a tenir cura de la persona amb Alzheimer”, segons Cristina Maragall. “Segons dades d’un informe europeu, a Espanya estem molt ben posicionats pel que fa a la recerca però molt malament pel que fa al suport a les famílies de pacients amb Alzheimer”.

I dels aspectes més emocionals i psicològics de la malaltia, com ara la importància de preparar les voluntats anticipades del pacient. En el cas de la Carme Elias, “és una obsessió, m’agradaria tenir una mort digna”. El pare de la Cristina Maragall, en Pasqual Maragall, “ja ho va fer fa 16 anys, quan va rebre el diagnòstic de la malaltia, i és cabdal parlar-ne”.

A Catalunya, menys del 2% de la població adulta té el Document de Voluntats Anticipades, “molt lluny del 50%-60% d’altres països”, segons ha explicat el Dr. Xavier Bonfill, director del Servei d’Epidemiologia i coordinador del PQA de Sant Pau. Qualsevol persona major de 18 anys pot fer-lo, només cal anar a una Unitat d’Atenció a l’Usuari i formalitzar-lo. El document es pot anar actualitzant o revocar-lo quan calgui, i té validesa quan la persona ja no és capaç d’expressar la seva voluntat.