Sant Pau participa a la Jornada sobre malalties minoritàries de Societat Catalana de Gestió Sanitària

El Dr. Diego Castillo, coordinador de Malalties Minoritàries de Sant Pau ha participat en la jornada “Malalties Minoritàries. Teixint xarxes des d’una mirada compartida”, organitzada per la Societat Catalana de Gestió Sanitària. Una trobada d’experts que vol obrir un espai a la reflexió i intercanvi, per posar en valor la importància del treball en xarxa i la coordinació multidisciplinària, elements fonamentals per avançar en el diagnòstic precoç i l’accés als tractaments innovadors.

Les malalties minoritàries, tot i la seva baixa prevalença individual, representen un repte sanitari i social de primer ordre, ja que afecten col·lectivament centenars de milers de persones a Catalunya i milions arreu del món. Aquestes patologies, sovint d’origen genètic i d’evolució complexa, impliquen una gran diversitat de manifestacions clíniques i requereixen una atenció especialitzada, integral i centrada en la persona.

Sant Pau compta amb un model propi de Malalties Minoritàries alineat amb el programa promogut pel Departament de Salut i que aposta per un enfocament multidisciplinari mitjançant unitat funcionals, que integren professionals de diferents especialitats, per oferir una atenció coordinada i transversal als/a les pacients. Un model que aglutina diverses xarxes d’expertesa en l’àmbit català, espanyol i europeu: XUEC, CSUR i ENR.

El Dr. Diego Castillo, coordinador d’aquest model va participar com a moderador de la taula rodona de la Jornada “La visió des d’un hospital XUEC” i va exposar un aspecte del model del Sant Pau: la finestra única. Una iniciativa que suposa la creació d’una via administrativa unificada per a l’atenció de les malalties minoritàries per millorar la qualitat assistencial. Les seves funcions principals: centralitzar les derivacions (internes i externes) d’aquests pacients; millorar la identificació dels malalts i garantir la disponibilitat de tota la informació i dades necessàries abans de l’assistència; un registre de tots els pacients incloent les dades del derivador, amb l’objectiu de garantir el seguiment al territori del pacient (millorant el retorn) i facilitar les transicions de pacients pediàtrics a adults.

Més informació sobre el Programa de Malalties Minoritàries de Sant Pau