Enfermedades minoritarias quienes somos

Qui som
Enfermedades Minoritarias


¿Quiénes somos?
Una atención multidisciplinar y de calidad es el objetivo fundamental del Programa de Enfermedades Minoritarias del Hospital de Sant Pau.

Para mejorar la experiencia de nuestros usuarios, el programa integra diversas áreas asistenciales y no asistenciales, con la intención de mejorar cada día no solo la práctica asistencial, sino también los circuitos de citación, conexión entre servicios y con otras herramientas asistenciales fuera del ámbito hospitalario, como la atención primaria. El Programa de Enfermedades Minoritarias quiere ser también un espacio abierto a los pacientes y las asociaciones de pacientes, para que nos ayuden a implementar una atención centrada en el usuario.

Pero sin duda el pilar sobre el que se desarrolla el Programa de Enfermedades Minoritarias son los distintos profesionales que cada día atienden a estos usuarios, gracias a su dedicación y esfuerzo por enriquecer el conocimiento sobre estas enfermedades.

 

Las principales líneas del programa de enfermedades minoritarias del Hospital de Sant Pau son:

Endocrinología

  • Patología compleja hipotálamo-hipofisaria (adultos).
  • Trastorns genètics de l’homeòstasi de la glucosa i la insulina (adultos).
  • Malalties minoritàries de la tiroides (adultos).

Genética

  • Trastornos cognitivos-conductuales de base genética (adultos).

Hematología

  • Anomalías de los glóbulos rojos (eritropatología hereditaria), (adultos).
  • Insuficiencia de la médula ósea y trastornos hematopoyéticos poco frecuentes (adultos).
  • Trastornos de la hemostasia (niños y adultos).

Oncología

  • Sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos (adultos).

Nefrología. En coordinación con la Fundación Puigvert.

  • Poliquistosi renal autosómica dominante (adultos).
  • Síndrome de Alport (adultos).
  • Nefropatía túbulo-intersticial autosómica dominante (adultos).
  • Enfermedad de Fabry (adultos).
  • Esclerosis tuberosa (adultos).
  • Enfermedad de Von Hippel-Lindau (adultos).
  • Tubulopaties (adultos).
  • Enfermedades glomerulares (vasculitis asociada a ANCAS, la nefropatía lúpica, la nefropatía IgA, la membranosa, las membranoproliferativas, o la nefropatía por depósitos de C3) (adultos).

Neumología

  • Enfermedades pulmonares intersticiales difusas (adultos).
  • Bronquiectasias no fibrosis quística (adultos).

Neurología

  • Enfermedades neuromusculares minoritarias (adultos).
  • Enfermedades minoritarias con epilepsia (adultos).
  • Enfermedades minoritarias que cursan con trastornos del movimiento (adultos).
  • Ataxias y paraplejias hereditarias (adultos).
  • Enfermedades minoritarias que cursan con trastornos cognitivos (adultos).

Pediatría

  • Enfermedades minoritarias con epilepsia. En coordinación con el Hospital del Mar.
  • Anomalías de los glóbulos rojos (eritropatología hereditaria).
  • Insuficiencia de la médula ósea y trastornos hematopoyéticos poco frecuentes. 
  • Trastornos de la hemostasia. 
  • Complexe extrofia vesical, epispadias y extrofia de cloaca. En coordinación con la F. Puigvert.
  • Anomalías congénitas del riñón y del trato urinario: duplicación uretral, válvulas de uretra posterior, vejiga neurógena, síndrome de megabufeta-megauréter, síndrome del abdomen en ciruela pasa y asociación VACTERL/VATER. En coordinación con la F. Puigvert.
  • Hipospadias complejas. En coordinación con la F. Puigvert.
  • Alteración de la diferenciación sexual. En coordinación con la F. Puigvert.
  • Cistinuria. En coordinación con la F. Puigvert.
  • Tumores urogenitales. En coordinación con la F. Puigvert.

Reumatología

  • Enfermedades autoinmunes sistémicas (adultos).

Urología. En coordinación con la Fundació Puigvert.

  • Complexe extrofia vesical, epispadias y extrofia de cloaca (adultos).
  • Anomalías congénitas del riñón y del trato urinario: duplicación uretral, válvulas de uretra posterior, vejiga neurógena, síndrome de megabufeta-megauréter, síndrome del abdomen en ciruela pasa y asociación VACTERL/VATER (adultos).
  • Hipospadias complejas (adultos).
  • Alteración de la diferenciación sexual (adultos).
  • Cistinuria (adultos).
  • Tumores urogenitales (adultos).

 

 

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Teléfono: 646 92 11 50

Correo electrónico: minoritaries@santpau.cat

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