Las enfermedades minoritarias requieren de un enfoque multidisciplinar dado que estas enfermedades en general afectan a más de un órgano. Además, los tratamientos son complejos no solo a nivel farmacológico, sino por la necesidad de cubrir aspectos nutricionales o de rehabilitación. Por ello, es importante integrar en el manejo de cada caso a las distintas especialidades y servicios.

En este sentido, el Programa de EnfermedadesMinoritarias del Hospital de Sant Pau apuesta por la creación de unidades funcionales, dado que permiten a nivel organizativo la mayor transversalidad posible, integrando bajo un mismo paraguas (el paciente) a profesionales de distintos servicios. Con esta herramienta permite aunar y compartir el conocimiento y la atención de cada una de estas enfermedades minoritarias,

Para que este funcionamiento sea correcto cada unidad funcional tiene con un coordinador. Pero además las unidades funcionales cuentan con la figura de la enfermera gestora de casos, que es otras de las piezas fundamentales del Programa. Esta figura permite no solo la coordinación eficaz entre los diferentes servicios sino que además es una herramienta para la conexión cercana entre los pacientes y el equipo asistencial.

En definitiva, la atención multidisciplinar es el eje del Programa de Enfermedades Minoritarias, en línea con el modelo propuesto desde el sistema catalán de Salud: la red de unidades de experiencia clínica. El Hospital de Sant Pau está firmemente comprometido con esta iniciativa, así como el resto de iniciativas de los sistemas de salud (CSUR, ERN) encaminadas a mejorar la atención a los pacientes con enfermedades minoritarias.