L’Hospital de Sant Pau, com a centre referència, participa en la “I Jornada de la XUEC en Malalties Minoritàries Autoimmunes Sistèmiques” que el Servei Català de la Salut (CatSalut) organitza demà 22 de febrer al matí. El Dr. Ivan Castellví, coordinador de la Unitat Funcional de Malalties Autoimmunes Sistèmiques del Servei de Reumatologia de Sant Pau, serà un dels ponents de la trobada i exposarà quina és la situació d’aquestes patologies a Catalunya. La Jornada s’adreça a facultatius especialistes, professionals d’Atenció Primària, hospitals de referència territorial, pacients amb malalties minoritàries autoimmunes sistèmiques, familiars i associacions de pacients. Podeu consultar el programa aquí. Recordeu també que el 28 de febrer, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Sala d’Actes de Sant Pau acollirà “Les malalties rares són cosa de tots”, una jornada organitzada pels doctors/res Susana Boronat, Roger Esmel i Lourdes Vega i el programa de la qual podeu consultar aquí.
L’Hospital de Sant Pau té una llarga trajectòria assistencial i de recerca en el maneig de les diferents malalties autoimmunes sistèmiques i compta amb una Unitat Funcional específica que ofereix un abordatge holístic i una assistència d’excel·lència als pacients amb una presa de decisions consensuada i una gestió de recursos integrada gràcies a un equip multidisciplinari i interdisciplinari de professionals procedents de diferents Serveis adscrits: Reumatologia, Medicina Interna, Pneumologia, Nefrologia (Fundació Puigvert), Dermatologia i Neurologia; i diferents Serveis col·laboradors: Immunologia, Radiodiagnòstic, Ginecologia i Obstetrícia, Patologia Digestiva, Hematologia Clínica, Oftalmologia, Otorrinolaringologia i Cardiologia.
En aquest sentit, la Unitat Funcional de Malalties Autoimmunes Sistèmiques de Sant Pau (UFMAS), que coordina el Dr. Ivan Castellví del Servei de Reumatologia, està acreditada pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya per a l’atenció d’aquests pacients dins les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) i també forma part de la xarxa de Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) del Sistema Nacional de Salut.
La I Jornada XUEC en Malalties Minoritàries Autoimmunes Sistèmiques tindrà lloc demà 22 de febrer a partir de les 9.00 h a la Sala d’Actes de l’Hospital General de Vall d’Hebron de Barcelona i està acreditada pel Consell Català de la Formació Continuada de les Professions Sanitàries (CCFCPS) amb 0,4 crèdits i el nombre d'hores atorgades són:3,50 amb un Factor de Qualitat de:1,25.
Els objectius d’aquesta trobada són diversos: donar a conèixer les Unitats d’Expertesa Clínica i com accedir-hi, oferir als pacients informació sobre l’atenció de qualitat i l’accés a serveis de salut altament especialitzats, donar a conèixer el treball fet per un equip multidisciplinari i en xarxa entre les unitats d’experiència clínica reconegudes, facilitar la col·laboració i coordinació entre tots els professionals de la xarxa XUEC, treballar amb les associacions de pacients, i compartir el coneixement.
Les malalties autoimmunes sistèmiques estan causades per una resposta anòmala del sistema immunitari envers el propi afectat. Són cròniques, complexes i potencialment greus amb una etiologia multifactorial (genètica, hormonal i ambiental). A més, són un grup heterogeni de patologies (amb grans diferències en la seva incidència, pronòstic, tractament i manifestacions clíniques) que comparteixen el fet de presentar fenòmens immunomitjançats que actuen contra les cèl·lules, els teixits i els òrgans i que provoquen disfunció de les estructures compromeses.
A Catalunya, l’atenció a les malalties minoritàries (MM) implica professionals sanitaris de diferents àmbits i combina un alt grau d’especialització i d’expertesa clínica amb l’acompanyament diari i de proximitat de les persones afectades i les seves famílies. Aquesta atenció, integral, integrada i de qualitat, se centra en el pacient i el seu entorn proper, mitjançant una xarxa de centres i serveis que treballen de forma coordinada per cobrir les necessitats sanitàries, educatives i socials de les persones amb MM i les seves famílies.
Aquesta atenció es presta des de dos nivells assistencials. El primer, l’equip territorial o comunitari de referència al domicili, que inclou l’equip d’atenció primària, l’atenció especialitzada de l’hospital i els centres d’especialistes de referència del territori, els serveis d’acció social i els serveis educatius. I, el segon, els equips d’alta especialització dels hospitals, que s’organitzen en xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC, que són serveis clínics formats per un equip multidisciplinari de professionals amb un alt nivell de coneixement i expertesa).
Subscriu-te al butlletí