El proper 28 de novembre tindrà lloc la Jornada dedicada a les Malalties Minoritàries Hepàtiques,  a la Sala Pau Gil del Recinte Modernista de Sant Pau, de 10:00 a 18:30 hores. Aquesta jornada té per objectiu crear un espai comú entre els diferents professionals de la salut i pacients de diferents Malalties minoritàries hepàtiques, on analitzar conjuntament les necessitats, projectes de recerca i abordatge en aquestes malalties per millorar el seu coneixement i la qualitat de vida dels pacients.

Entre els temes que es tractaran destacar, els temes comuns en cadascuna de les patologies hepàtiques de baixa prevalença, com ara els medicaments orfes i el seu accés, el diagnòstic, l’abordatge multidisciplinar i interhospitalari, el consell genètic, transplantament, investigació bàsica i clínica i la necessitat de la gestora de cas. També s’informarà dels criteris per formar part de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en Malalties Minoritàries.

Podeu fer la vostra inscripció gratuïta  online mitjançant el següent enllaç indicant a quina de les sessions de la tarda vol participar. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l'assistència.