Sant Pau participa en el nou Pla d’atenció a la malaltia de Parkinson i els parkinsonismes atípics del Departament de Salut

Professionals experts de diferents serveis i unitats de l’Hospital de Sant Pau han participat en l’elaboració del Pla d’atenció a les persones amb la malaltia de Parkinson i parkinsonismes atípics, impulsat pel Departament de Salut en el marc de l’Estratègia nacional de malalties neurodegeneratives del Sistema Nacional de Salut. La seva contribució posa de manifest l’expertesa i el paper del centre com a referent nacional en l’abordatge d’aquestes malalties.   

El Pla estableix un full de ruta estratègic amb mesures per millorar el model d’atenció a les persones amb aquestes malalties neurodegeneratives. L’objectiu és garantir una atenció de qualitat, propera, continuada, equitativa, eficaç i integral que vagi més enllà del diagnòstic i tingui en compte l’evolució de la malaltia, les necessitats canviants de suport al llarg de la vida i el paper essencial de l’entorn familiar i de les persones cuidadores. 

Els Professionals de l’Hospital de Sant Pau que han contribuït a elaborar aquest document, al llarg de més de dos anys, són l’Antònia Campolongo, infermera de la Unitat de Trastorns de Moviment del Servei de Neurologia; el Dr. Saül Martínez-Horta, neuropsicòleg de la mateixa Unitat; l’Elena León, infermera del Servei d’Endocrinologia i Nutrició; i la Dra. Rocio Puig, metgessa adjunta d’aquest Servei.

Tots quatre coincideixen a assenyalar que, «l’atenció en aquest àmbit de la malaltia de Parkinson (MP) i dels parkinsonismes atípics (PA) no pot limitar-se al moment del diagnòstic ni al seguiment dels símptomes motors, sinó que ha d’anticipar canvis els funcionals, cognitius, emocionals i socials i donar resposta a situacions de complexitat al llarg de la seva evolució». 

Sant Pau, referent en els trastorns del moviment

Sant Pau és un referent de prestigi en l’assistència, la recerca i el tractament de la Malaltia de Parkinson i Trastorns del Moviment, on la Unitat del Servei de Neurologia està acreditada com a Centre, Servei i Unitat de Referència (CSUR) i té una dilatada expertesa en l’abordatge de malalties neurològiques minoritàries de gran complexitat caracteritzades pel desenvolupament de moviments anormals. A més, és centre de referència en l’estimulació cerebral profunda (ECP) de la malaltia del Parkinson, una tècnica que aplica des de fa 25 anys i en la qual va ser pioner.

Malalties amb un elevat impacte social i sanitari

La MP és una de les patologies neurodegeneratives més prevalents. Juntament amb els PA -que són malalties minoritàries-, té un impacte social i sanitari molt important i requereix una resposta coordinada, multidisciplinària i centrada en la persona.

A Catalunya, el 2025 la prevalença de la MP va ser de 4,2 casos per cada 1.000 habitants -més de 34.000 persones. Pel que fa als PA, el Pla inclou: la degeneració corticobasal (DCB) amb una prevalença de 138,8 casos per milió d’habitants; la paràlisi supranuclear progressiva (PSP), amb 80 casos per milió; i l’atròfia multisistèmica (AMS) amb 26 casos per milió.

Actualment, aquestes malalties no tenen cura i els tractaments disponibles només permeten alentir-ne la progressió en determinats casos i controlar i alleujar els símptomes, millorant la qualitat de vida de les persones afectades.   

Un Pla amb nou línies estratègiques

El document ha estat elaborat per un grup interdisciplinari d’experts procedents de diverses entitats, hospitals i associacions, amb la participació d’associacions de pacients i familiars, així com de diverses entitats i societats professionals. 

Les 9 línies estratègiques que preveu el Pla es concreten en 23 projectes operatius i 77 actuacions específiques amb indicadors clau per avaluar-ne el desplegament:

1. Diagnòstic precoç de la MP i els PA: millora de la detecció precoç i diferencial, definició de criteris d’interconsulta i derivació i activació efectiva del seu estudi. 
2. Tractament integral de la MP i els PA: tractament farmacològic i no farmacològic centrat en la persona i accés equitatiu al tractament integral.
3. Atenció continuada i centrada en la persona: amb actuacions centrades en la prevenció i atenció a les complicacions derivades de les dues malalties; seguiment integral, sistemàtic i multidisciplinari; atenció integral i integrada a persones amb inici primerenc de les patologies; avaluació i millora de l’entorn domiciliari; i atenció integrada social i sanitària.
4. Atenció a les fases avançades i persones en situació de final de vida: amb una atenció personalitzada i integral en les etapes més avançades de la malaltia.
5. Suport a l’entorn de cura i als convivents amb persones amb MP o PA: amb una resposta integral a les seves necessitats; i amb un acompanyament psicosocial.
6. Formació i promoció del coneixement de la MP i els PA: sensibilització de la població general; adequació dels plans formatius dels professionals; i educació en salut per a persones afectades per aquestes malalties i a l’entorn familiar i cuidador.
7. Definició, composició i funcions dels àmbits assistencials principals: coordinació entre àmbits; diagnòstic i atenció amb equitat territorial; atenció als hospitals de dia; atenció als hospitals d’aguts; i coordinació entre àmbits assistencials.
8. Registre de la MP i dels PA de Catalunya: amb un sistema de registre clínic estandarditzat.
9. Foment de la recerca bàsica i aplicada: amb diverses actuacions adreçades a la promoció de la investigació i a impulsar la dedicació dels professionals a la recerca.

L’avaluació del desplegament del Pla d’atenció a les persones amb la malaltia de Parkinson i parkinsonismes atípics és clau per orientar la presa de decisions en matèria de planificació, organització i gestió. Per aquest motiu, s’han definit un conjunt d’indicadors vinculats a les diferents línies estratègiques del Pla que permetran fer-ne el seguiment.

El document també té en compte diversos escenaris de futur que poden influir en la implementació d’aquest Pla d’atenció, com ara l’envelliment de la població catalana, la generació i aplicació de nous coneixements, el desenvolupament de la medicina personalitzada i l’aplicació de tecnologies basades en la intel·ligència artificial i la robòtica social.