“Quan reps el diagnòstic és un daltabaix”. “Fins i tot llavors no saps què esperar”. “Hi ha un procés de dol que cal passar per aprendre a conviure amb la malaltia”. Són algunes frases que han compartit els testimonis de la nova edició del Sant Pau Talks “Autoimmunes. Quan les defenses ens ataquen”, una trobada amb més de 300 assistents que ha combinat experiències personals i aportacions d’especialistes mèdics per donar visibilitat a unes malalties cròniques, progressives i encara sense cura que afecten 1 de cada 10 persones. 

Entendre per què les defenses del teu cos t’ataquen

Lupus, psoriasis, malaltia de Crohn, artritis reumatoide, diabetis... hi ha més de 100 malalties autoimmunes identificades. El missatge compartit dels testimonis és que conviure amb una patologia d’aquest tipus és un repte vital, però que amb informació, suport i confiança en la sanitat pública, és possible portar una vida plena. Però per arribar fins aquí és tot un procés que requereix el seu temps. Els especialistes coincideixen a dir que ningú és capaç de digerir el diagnòstic en un primer moment, és un daltabaix.   

El periodista i escriptor Eloi Vila ha relatat com va debutar amb diabetis tipus 1 durant la pandèmia, després de mesos amb símptomes molt característics de la malaltia: set intensa, pèrdua de pes, necessitat freqüent d’orinar... “L’endemà del diagnòstic vaig passar-me el dia plorant. Entens que la malaltia és per sempre, però has de tirar endavant”. Avui conviu amb la seva diabetis amb disciplina i normalitat. En el cas de l’actriu Montse Guallar, diagnosticada d’artritis reumatoide als 18 anys, ha explicat com ha viscut més de 40 anys amb la malaltia: “Implica conviure amb el dolor o adaptar-te, però també seguir amb la teva vida professional i personal”. El seu cas exemplifica l’evolució dels tractaments, que han millorat significativament el pronòstic dels afectats.

L’escriptor Bob Pop ha compartit la seva experiència amb l’esclerosi múltiple des que tenia 25 anys, destacant el paper de l’humor i l’adaptació. “He après a gestionar diferent el temps i a conviure amb els límits que imposa la malaltia. Ara em fa molta gràcia la gent que creu que és totalment independent... jo he deixat moltes manies i vergonyes i ja soc com la senyora que baixa a comprar el pa en bata i sabatilles. La meva conclusió és que no val la pena estar cabrejat”. També ha explicat que fa temps que va a teràpia pels “canvis en la relació amb el meu cos, per la incertesa i per la consciència de mortalitat”.

Malalties complexes i multifactorials

Des del punt de vista clínic, els especialistes han coincidit en la complexitat i el caràcter multifactorial de les malalties autoimmunes i també en els avenços quant a diagnòstic i tractaments disponibles que, tot i que no curen sí que ajuden a controlar els símptomes. Algunes afecten més les dones que els homes, com la tiroïditis autoimmunitària o de Hashimoto (7 dones per cada 1 home) i altres presenten quadres clínics més greus en els homes, com la psoriasi.

El Dr. Dídac Mauricio, director del Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital de Sant Pau, ha explicat que en la diabetis tipus 1, “tot i no conèixer la seva causa exacta, els avenços tecnològics han millorat molt el control de la malaltia. Avui, un terç de les persones que la pateixen porta una bomba d’insulina -el 70% dels infants.” També ha destacat “l’avenç en l’edat d’inici de la patologia. Abans era estrany veure nens de 5 anys amb diabetis tipus 1, però fa uns 20 anys que se’n veuen molt més. Avui és la segona condició crònica més freqüent en la infantesa, tot i que el 50% dels casos debuten en edat adulta, sent l’exemple de l’Eloi Vila un cas típic”. La Dra. Gemma Carreras, endocrinòloga pediàtrica de Sant Pau, ha afegit que “aquesta malaltia implica els infants, els pares, la família i tot el seu entorn, que han d’aprendre a viure amb les noves rutines”.

El Dr. Cèsar Díaz, de la Unitat d’Artritis Reumatoide de Sant Pau i metge de la Montse Guallar, ha subratllat la importància del diagnòstic precoç en aquesta malaltia -que no s’ha de confondre amb l’artrosi- on el sistema immune ataca la sinòvia, la membrana que recobreix les articulacions causant molt dolor, i ha afirmat que “existeix el malalt, no la malaltia”, remarcant la variabilitat entre pacients. També ha assenyalat factors genètics -en un 40% dels casos hi ha un component hereditari- i ambientals, com ara el tabac, en el seu desenvolupament, i que la malaltia “pot anar més enllà de les articulacions i afectar altres òrgans com el cor, el pulmó...”.   

Pel que fa a l’esclerosi múltiple, una de les causes de discapacitat no neurològica més freqüents en gent jove, la Dra. Àngela Vidal, de la Unitat de Neurologia Autoimmune de Sant Pau, l’ha definida com “la malaltia de les mil cares, amb símptomes molt diversos i una evolució imprevisible”. Tot i això, ha remarcat que els tractaments actuals, sense ser curatius, permeten en molts casos mantenir una bona qualitat de vida.

Altres especialistes han posat el focus en el diagnòstic diferencial. La Dra. Laura Martínez, directora del servei d’Immunologia de Sant Pau, ha recordat que no totes les patologies amb símptomes similars són autoimmunes. Mentre, la Dra. Esther Garcia Granell, cap clínic de Gastroenterologia i responsable de la Unitat Acreditada de Malaltia Inflamatòria Intestinal de Sant Pau, ha abordat patologies com el Crohn, destacant-ne el caràcter multifactorial i la importància d’hàbits saludables com la dieta mediterrània. També l’estigma social i psicològic associat a la urgència per anar al bany en aquesta malaltia, caracteritzada per la necessitat imperiosa i immediata de defecar. Aquest símptoma, sovint tabú, genera ansietat, aïllament social i por a la incontinència, afectant greument la qualitat de vida dels pacients. 

Finalment, els ponents experts han coincidit en la necessitat de donar major visibilitat a les malalties autoimmunes i reforçar la relació entre professionals i pacients. “L’objectiu és que les persones que tenen alguna d’aquestes patologies no se sentin com a malalts”, ha resumit el Dr. Cèsar Díaz, mentre que el Dr. Dídac Mauricio ha reivindicat la recerca i el treball conjunt com a claus per seguir avançant. 

Sant Pau Talks “Autoimmunes. Quan les defenses ens ataquen” és part d’un cicle de conferències que l’Hospital organitza com a fòrum de difusió i debat obert a la ciutadania sobre temes de salut clau, amb experts de renom i la veu de pacients, en l’eix estratègic #MésComunitat.

Sant Pau, centre d’alta complexitat i referent en malalties autoimmunes

Donada l’elevada heterogeneïtat de les diferents patologies autoimmunes, el possible compromís de diferents òrgans i la potencial gravetat, es requereixen circuits de consulta transversals, experts i d’assistència ràpida i flexibles per poder donar una resposta clínic-terapèutica adient i millorar el pronòstic. L'Hospital de Sant Pau té una llarga trajectòria assistencial i de recerca en el seu maneig i també de les seves complicacions, oferint un abordatge holístic i una assistència excel·lent a la Unitat de Malalties Autoimmunitàries. 

Actualment, aquesta Unitat de Sant Pau està acreditada pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya per a l'atenció d'aquests malalts dins les Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC), a més de ser un “Centre i Servei d’Unitats de Referència” (CSUR) del Ministeri de Salut del Govern d’Espanya en aquestes patologies.