La Societat Espanyola de Qualitat Assistencial (SECA) ha publicat dues noves eines per garantir una atenció multidisciplinària a pacients amb miastènia gravis generalitzada que inclouen un procés assistencial integrat (PAI) i una norma de certificació exhaustiva QualiMGg. La Dra. Elena Cortés, adjunta del Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau i investigadora del Grup de Malalties Neuromusculars de l’Institut de Recerca Sant Pau, n’és la coordinadora científica. La infermera Núria Vidal, del Servei de Neurologia de Sant Pau, també ha col·laborat en el desenvolupament d’aquestes guies.

Què és la miastènia gravis?

La miastènia gravis generalitzada és una malaltia minoritària de causa autoimmune i crònica que es caracteritza per la debilitat muscular greu i la pèrdua de la funció muscular i els símptomes inicials poden incloure dificultat per parlar, visió doble, parpelles caigudes i fatigabilitat de les extremitats, que poden evolucionar cap a símptomes més greus com problemes per empassar i  insuficiència respiratòria, que poden posar en perill la vida dels pacients. No té cura i es calcula que unes 15.000 persones la pateixen a tot l’Estat espanyol. La Unitat de Malalties Neuromusculars de Sant Pau és Centre de referència a nivell català (XUEC), espanyol (CSUR) i europeu (ERN-NMD) i és líder en recerca clínica i traslacional en aquesta malaltia. A més, fins al 15% dels casos d’aquesta malaltia venen associats a la presència de tumors tímics i l’Hospital de Sant Pau és l’únic centre a Espanya que té un Grup multidisciplinari per a l’abordatge terapèutic dels timomes.

En què consisteixen aquestes eines?

El PAI ofereix una estructuració coordinada i integral de totes les activitats d’atenció a aquests pacients i la norma de certificació QualiMGg inclou una sèrie de pautes i recomanacions per a implementar-lo. Ambdues eines tenen com a objectiu respondre a la necessitat d’atendre aquests pacients amb un enfocament multidisciplinari, reduint la variabilitat de la pràctica clínica, garantir una atenció continuada i eficient, facilitar l’atenció precoç, oferir un seguiment continuat i personalitzar el tractament en funció de l’evolució de la malaltia.

Concretament, “la PAI inclou les acciones que els diferents professionals sanitaris i nivells assistencials han de dur a terme en l’àmbit de la prevenció, diagnòstic, tractament i cures, tot per garantir una millor experiència per al pacient”, explica la Dra. Cortés. Pel que fa a la norma QualiMGg, s’ha creat “amb l’objectiu de proporcionar 33 criteris que garanteixin una atenció correcta dels pacients incloent indicadors i estàndards que facilitin l’avaluació i millora de les diferents etapes del procés assistencial, abordant aspectes relacionats amb l’organització i la disponibilitat dels recursos, amb els procediments i protocols, i amb els resultats en salut”.  A més, “les unitats o els centres que tractin malalts amb miastènia gravis generalitzada podran certificar-se basant-se en la norma”. 

Aval de diverses societats científiques

Les dues noves guies assistencials de la SECA compten amb l’aval de l’Associació Miastènia d’Espanya (AMES), la Federació ASEM, la Societat Espanyola d’Infermeria Neurològica (SEDENE), la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), i la Societat Espanyola de Directius de la Salut (SEDISA) i amb el patrocini de la companyia biofarmacèutica Alexion. 

En el seu desenvolupament han col·laborat professionals especialitzats en Neurologia, Infermeria i Farmàcia Hospitalària procedents de diferents centres sanitaris del Sistema Nacional de Salut (SNS), com l’Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria, l’Hospital Miguel Servet, l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova, l’Hospital Universitario Basurto, l’Hospital Regional Universitario de Málaga, l’Hospital Universitario Central de Asturias, l’Hospital Universitario La Paz, l’Hospital Universitario Virgen del Rocío i l’Hospital General Universitario Dr. Balmis.