Atrás

Sant Pau estrena lexposició itinerant sobre lacromegalia

Actualidad
11/06/2018
Sant Pau estrena l’exposició itinerant sobre l’acromegàlia

L'Hospital obre les seves portes a l’Exposició “Todos Tenemos Algo que nos hace Grandes”. Les obres es podran veure al vestíbul de l’Hospital des de l’11 de juny fins el proper dia 15. Aquesta exposició vol donar a conèixer l'acromegàlia, una malaltia endocrina rara i desfigurant que afecta més de 3.000 pacients de tot l’Estat, de la qual tot just es diagnostiquen tres nous casos per milió d'habitants l'any.

Aquesta iniciativa de conscienciació -l'objectiu de la qual és reduir el temps mitjà de diagnòstic, estimat en una mitjana de 6 anys- és un projecte de l'Associació Espanyola d'Afectats per Acromegalia (AEAA), avalada per la Societat Espanyola d'Endocrinologia i Nutrició (SEEN ) i el Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER), i ha estat possible gràcies a la col·laboració de les companyies farmacèutiques Ipsen, Novartis i Pfizer.

A través d'una sèrie de retrats i objectes personals de pacients reals, l’exposició mostra l'impacte físic i psicològic que la malaltia produeix en la qualitat de vida. "Un projecte que mostra la valentia de sis pacients que han tingut la generositat de posar-se davant de la càmera per mostrar els seus trets, ajudant-se d'un objecte significatiu per a ells, que té a veure amb la transformació que va generar l'acromegàlia en les seves vides", explica Raquel Ciriza, presidenta de l'AEAA.

 

L'acromegàlia, una malaltia rara

Aquesta patologia es produeix per la secreció excessiva de l'hormona del creixement (GH) per la glàndula pituïtària o hipòfisi, situada a la base del crani, provocant un engrandiment gradual de diferents teixits i òrgans al llarg dels anys. Si l'excés de GH està present des d'abans de la pubertat, quan encara es pot créixer en alçada, es produeix gegantisme, mentre que si aquest excés apareix en l'edat adulta es denomina acromegàlia.

En més del 99% dels casos està produïda per un tumor a la hipòfisi sense caràcter hereditari i l'edat en la qual sol aparèixer normalment és entre els 30 i 50 anys. Presenta una taxa de mortalitat de dos a quatre vegades superior que la de la població general i comporta una reducció de l'esperança de vida d'entre cinc a deu anys, si no es tracta. Està considerada malaltia rara per la baixa incidència que presenta, tot just 60 casos per milió d'habitants.

L’acromegàlia està associada a alteracions estètiques significatives com l'engrossiment de trets facials, augment de la mida de mans i peus, al creixement de la mandíbula, la llengua i la laringe. Els pacients poden també patir cefalees, alteracions en la veu i en la visió, sudoració excessiva i hiperhidrosi, debilitat muscular, cansament i apnea del son, entre d'altres. L’acromegàlia pot produir cicles menstruals irregulars, infertilitat i alteracions en l'erecció.

A banda dels canvis físics hi ha malalties associades greus anomenades comorbiditats que determinen una reducció de l'expectativa i de la qualitat de vida si la malaltia no es tracta, de fet "els pacients amb acromegàlia presenten major risc cardiovascular, més prevalença d'hipertensió arterial, hiperglucèmia, diabetis i dislipèmia ", explica la Dra. Eugènia Resmini, metge especialista en Endocrinologia i Nutrició a l'Hospital de Sant Pau i membre del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER).

 

Més informació

Pdf infografia

Associació Espanyola d'Afectats per la Acromegàlia

Fundació SEEN